Verpleegkunde Nummer 4 , pp. 13-19
dec 2018, jaargang 33
Verpleegkunde Nr. 4 , pp. 13-19
dec 2018, jr. 33
Onderzoeksartikel

Zelfmanagementondersteuning en e-health bij het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming van een naaste met dementie

Asynchrone online focusgroepen naar de behoeften van mantelzorgers

DOEL
Dit artikel moet inzicht geven in hoe en door wie mantelzorgers ondersteund willen worden in zelfmanagement bij het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming van hun naaste met dementie, en of mantelzorgers e-health een nuttig hulpmiddel vinden bij zelfmanagementondersteuning.

METHODE 
Er zijn vier asynchrone online focusgroepen georganiseerd met 32 mantelzorgers van mensen met dementie. Transcripten van de online focusgroepen zijn kwalitatief thematisch geanalyseerd.

RESULTATEN 
Mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning door deskundigen of lotgenoten, in de vorm van (a) informatie over dementie en daaraan gerelateerde symptomen, (b) tips en adviezen over het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming, (c) mogelijkheden om ervaringen en gevoelens te bespreken, en (d) waardering en erkenning voor de mantelzorg. De opvattingen van mantelzorgers over zelfmanagementondersteuning via e-health werden eveneens genoemd.

CONCLUSIE 
Een persoonlijke benadering blijkt essentieel voor zelfmanagementondersteuning voor mantelzorgers bij het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming van naasten met dementie. Daarnaast kan zelfmanagementondersteuning tot op zekere hoogte worden gegeven door middel van e-health, maar dit medium kan persoonlijke contacten niet helemaal vervangen.

Literatuur

  1. Barlow J, Wright C, Sheasby J, et al. Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns 2002;48:177-87.
  2. Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, et al. Patient selfmanagement of chronic disease in primary care. JAMA 2002;288:2469-75.
  3. CBO. Zorgmodule Zelfmanagement 1.0. Het ondersteunen van eigen regie bij mensen met één of meerdere chronische ziekten. 2014.
  4. Corbin J, Strauss A. Managing chronic illness at home: three lines of work. Qualitative Sociology 1985;8(3).
  5. Martin F, Turner A, Wallace LM, et al. Conceptualisation of self-management intervention for people with early stage dementia. Eur J Ageing 2013;10:75-87.
  6. Mountain GA. Self-management for people with early dementia: An exploration of concepts and supporting evidence. Dementia2006;5:429-47.
  7. Zwaanswijk M, Peeters JM, van Beek AP, et al. Informal caregivers of people with dementia: problems, needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia: a questionnaire survey. Open Nurs J 2013;7:6-13.
  8. Lawlor B, Bhriain SN. Psychosis and behavioural symptoms of dementia: defining the role of neuroleptic interventions. Int J Geriatr Psychiatry 2001;16 Suppl 1, S2-6.
  9. Cohen-Mansfield J. Nonpharmacologic interventions for inappropriate behaviors in dementia: a review, summary, and critique. Am J Geriatr Psychiatry 2001;9:361-81.
  10. Kitwood, T. Dementia reconsidered: the person comes first: Open University Press, Buckingham; 1997.
  11. De Vugt ME, Stevens F, Aalten P, et al. Do caregiver management strategies influence patient behaviour in dementia? Int J Geriatr Psychiatry 2004;19:85-92.
  12. Huis In Het Veld J, Verkaik R, van Meijel B, et al. Selfmanagement by family caregivers to manage changes in the behavior and mood of their relative with dementia: an online focus group study. BMC Geriatr 2016;16: 95.
  13. Moore K, Ozanne E, Ames D, et al. How do family carers respond to behavioral and psychological symptoms of dementia? Int Psychogeriatr 2013;25:743-53.
  14. Turner RM, Hinton L, Gallagher-Thompson D, et al. Using an Emic lens to understand how Latino families cope with dementia behavioral problems. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2015;30:454-62.
  15. Boots LM, Wolfs CA, Verhey FR, et al. Qualitative study on needs and wishes of early-stage dementia caregivers: the paradox between needing and accepting help. Int Psychogeriatr 2015;27:927-36.
  16. McCabe M, You E, Tatangelo G. Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers’ needs. Gerontologist 2016;56:e70-88.
  17. Vaingankar JA, Subramaniam M, Picco L, et al. Perceived unmet needs of informal caregivers of people with dementia in Singapore. Int Psychogeriatr 2013;25: 1605-19.
  18. Verkaik R, van Antwerpen-Hoogenraad P, de Veer A, et al. Self-management-support in dementia care: A mixed methods study among nursing staff. Dementia (London)  2016;16:1032-44.
  19. Boots LM, de Vugt ME, van Knippenberg RJ, et al. A systematic review of Internet-based supportive interventions for caregivers of patients with dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2014;29:331-44.
  20. Powell J, Chiu T, Eysenbach G. A systematic review of networked technologies supporting carers of people with dementia. J Telemed Telecare 2008;14:154-6.
  21. Eysenbach, G. What is e-health? J Med Internet Res 2001;3(2).
  22. Godwin KM, Mills WL, Anderson JA, et al Technologydriven interventions for caregivers of persons with dementia: a systematic review. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2013;28:216-22.
  23. McKechnie V, Barker C, Stott J. Effectiveness of computer-mediated interventions for informal carers of people with dementia-a systematic review. Int Psychogeriatr 2014;26:1619-37.
  24. Wu YH, Faucounau V, de Rotrou J, et al. [Information and communication technology interventions supporting carers of people with Alzheimer’s disease: a literature review]. Psychol Neuropsychiatr Vieil 2009;7:185-92.
  25. Tates K, Zwaanswijk M, Otten R, et al. Online focus groups as a tool to collect data in hard-to-include populations: examples from paediatric oncology. BMC Med Res Methodol 2009;9:15.
  26. Zwaanswijk M, van Dulmen S. Advantages of asynchronous online focus groups and face-to-face focus groups as perceived by child, adolescent and adult participants: a survey study. BMC Res Notes 2014;7:756.
  27. Braun V, Clarke C. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol 2006;77-101.
  28. Lorig KR., Holman H. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med 2003;26(1):1-7.
  29. D’Onofrio G, Sancarlo D, Ricciardi F, et al. Information and communication technologies for the activities of daily living in older patients with dementia: a systematic review. J Alzheimers Dis 2017;57:927-35.
  30. Pozzebon M, Douglas J, Ames D. Spouses’ experience of living with a partner diagnosed with a dementia: a synthesis of the qualitative research. Int Psychogeriatr 2016;28:537-56.
  31. De Lange J, Deusing E, van Asch IF, et al. Factors facilitating dementia case management: Results of online focus groups. Dementia (London) 2018;17:110-25.
  32. Black BS, Johnston D, Rabins PV, et al. Unmet needs of community-residing persons with dementia and their informal caregivers: findings from the maximizing independence at home study. J Am Geriatr Soc 2013;61:2087-95.
Onderzoeksartikel

Zelfmanagementondersteuning en e-health bij het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming van een naaste met dementie

Asynchrone online focusgroepen naar de behoeften van mantelzorgers

DOEL
Dit artikel moet inzicht geven in hoe en door wie mantelzorgers ondersteund willen worden in zelfmanagement bij het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming van hun naaste met dementie, en of mantelzorgers e-health een nuttig hulpmiddel vinden bij zelfmanagementondersteuning.

METHODE 
Er zijn vier asynchrone online focusgroepen georganiseerd met 32 mantelzorgers van mensen met dementie. Transcripten van de online focusgroepen zijn kwalitatief thematisch geanalyseerd.

RESULTATEN 
Mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning door deskundigen of lotgenoten, in de vorm van (a) informatie over dementie en daaraan gerelateerde symptomen, (b) tips en adviezen over het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming, (c) mogelijkheden om ervaringen en gevoelens te bespreken, en (d) waardering en erkenning voor de mantelzorg. De opvattingen van mantelzorgers over zelfmanagementondersteuning via e-health werden eveneens genoemd.

CONCLUSIE 
Een persoonlijke benadering blijkt essentieel voor zelfmanagementondersteuning voor mantelzorgers bij het omgaan met veranderingen in gedrag en stemming van naasten met dementie. Daarnaast kan zelfmanagementondersteuning tot op zekere hoogte worden gegeven door middel van e-health, maar dit medium kan persoonlijke contacten niet helemaal vervangen.

Literatuur

  1. Barlow J, Wright C, Sheasby J, et al. Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns 2002;48:177-87.
  2. Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, et al. Patient selfmanagement of chronic disease in primary care. JAMA 2002;288:2469-75.
  3. CBO. Zorgmodule Zelfmanagement 1.0. Het ondersteunen van eigen regie bij mensen met één of meerdere chronische ziekten. 2014.
  4. Corbin J, Strauss A. Managing chronic illness at home: three lines of work. Qualitative Sociology 1985;8(3).
  5. Martin F, Turner A, Wallace LM, et al. Conceptualisation of self-management intervention for people with early stage dementia. Eur J Ageing 2013;10:75-87.
  6. Mountain GA. Self-management for people with early dementia: An exploration of concepts and supporting evidence. Dementia2006;5:429-47.
  7. Zwaanswijk M, Peeters JM, van Beek AP, et al. Informal caregivers of people with dementia: problems, needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia: a questionnaire survey. Open Nurs J 2013;7:6-13.
  8. Lawlor B, Bhriain SN. Psychosis and behavioural symptoms of dementia: defining the role of neuroleptic interventions. Int J Geriatr Psychiatry 2001;16 Suppl 1, S2-6.
  9. Cohen-Mansfield J. Nonpharmacologic interventions for inappropriate behaviors in dementia: a review, summary, and critique. Am J Geriatr Psychiatry 2001;9:361-81.
  10. Kitwood, T. Dementia reconsidered: the person comes first: Open University Press, Buckingham; 1997.
  11. De Vugt ME, Stevens F, Aalten P, et al. Do caregiver management strategies influence patient behaviour in dementia? Int J Geriatr Psychiatry 2004;19:85-92.
  12. Huis In Het Veld J, Verkaik R, van Meijel B, et al. Selfmanagement by family caregivers to manage changes in the behavior and mood of their relative with dementia: an online focus group study. BMC Geriatr 2016;16: 95.
  13. Moore K, Ozanne E, Ames D, et al. How do family carers respond to behavioral and psychological symptoms of dementia? Int Psychogeriatr 2013;25:743-53.
  14. Turner RM, Hinton L, Gallagher-Thompson D, et al. Using an Emic lens to understand how Latino families cope with dementia behavioral problems. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2015;30:454-62.
  15. Boots LM, Wolfs CA, Verhey FR, et al. Qualitative study on needs and wishes of early-stage dementia caregivers: the paradox between needing and accepting help. Int Psychogeriatr 2015;27:927-36.
  16. McCabe M, You E, Tatangelo G. Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers’ needs. Gerontologist 2016;56:e70-88.
  17. Vaingankar JA, Subramaniam M, Picco L, et al. Perceived unmet needs of informal caregivers of people with dementia in Singapore. Int Psychogeriatr 2013;25: 1605-19.
  18. Verkaik R, van Antwerpen-Hoogenraad P, de Veer A, et al. Self-management-support in dementia care: A mixed methods study among nursing staff. Dementia (London)  2016;16:1032-44.
  19. Boots LM, de Vugt ME, van Knippenberg RJ, et al. A systematic review of Internet-based supportive interventions for caregivers of patients with dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2014;29:331-44.
  20. Powell J, Chiu T, Eysenbach G. A systematic review of networked technologies supporting carers of people with dementia. J Telemed Telecare 2008;14:154-6.
  21. Eysenbach, G. What is e-health? J Med Internet Res 2001;3(2).
  22. Godwin KM, Mills WL, Anderson JA, et al Technologydriven interventions for caregivers of persons with dementia: a systematic review. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2013;28:216-22.
  23. McKechnie V, Barker C, Stott J. Effectiveness of computer-mediated interventions for informal carers of people with dementia-a systematic review. Int Psychogeriatr 2014;26:1619-37.
  24. Wu YH, Faucounau V, de Rotrou J, et al. [Information and communication technology interventions supporting carers of people with Alzheimer’s disease: a literature review]. Psychol Neuropsychiatr Vieil 2009;7:185-92.
  25. Tates K, Zwaanswijk M, Otten R, et al. Online focus groups as a tool to collect data in hard-to-include populations: examples from paediatric oncology. BMC Med Res Methodol 2009;9:15.
  26. Zwaanswijk M, van Dulmen S. Advantages of asynchronous online focus groups and face-to-face focus groups as perceived by child, adolescent and adult participants: a survey study. BMC Res Notes 2014;7:756.
  27. Braun V, Clarke C. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol 2006;77-101.
  28. Lorig KR., Holman H. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med 2003;26(1):1-7.
  29. D’Onofrio G, Sancarlo D, Ricciardi F, et al. Information and communication technologies for the activities of daily living in older patients with dementia: a systematic review. J Alzheimers Dis 2017;57:927-35.
  30. Pozzebon M, Douglas J, Ames D. Spouses’ experience of living with a partner diagnosed with a dementia: a synthesis of the qualitative research. Int Psychogeriatr 2016;28:537-56.
  31. De Lange J, Deusing E, van Asch IF, et al. Factors facilitating dementia case management: Results of online focus groups. Dementia (London) 2018;17:110-25.
  32. Black BS, Johnston D, Rabins PV, et al. Unmet needs of community-residing persons with dementia and their informal caregivers: findings from the maximizing independence at home study. J Am Geriatr Soc 2013;61:2087-95.
Over dit artikel
Auteurs
Judith Huis in het Veld, Renate Verkaik, Berno van Meijel, Paul-Jeroen Verkade, Wendy Werkman, Cees Hertogh, Anneke Francke
Over de auteurs

Drs. Judith Huis in het Veld verricht promotieonderzoek bij Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam.

Dr. Renate Verkaik is senior onderzoeker ouderenzorg bij NIVEL, Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, Utrecht.

Prof. dr. Berno van Meijel is lector/bijzonder hoogleraar GGZ-verpleegkunde aan de Hogeschool Inholland, Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling Psychiatrie, Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam, en de Parnassia Groep te Den Haag.

Drs. Paul-Jeroen Verkade is werkzaam als regiomanager van het ambulante team Geriant NKN in Heerhugowaard.

Drs. Wendy Werkman was ten tijde van het onderzoek werkzaam als medewerker Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing bij Alzheimer Nederland.

Prof. dr. Cees M.P.M. Hertogh is hoogleraar Ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen en werkt bij Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling Huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde, Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam.

Prof. dr. Anneke L. Francke is programmaleider bij het NIVEL en bijzonder hoogleraar Verpleging en verzorging in de laatste levensfase bij Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam.

Correspondentieadres: j.huisinhetveld@vumc.nl

Printdatum
17 december 2018
E-pubdatum
20 december 2018
ISSN print
0920-3273
ISSN online
2468-2225


Over dit artikel
Auteurs
Judith Huis in het Veld, Renate Verkaik, Berno van Meijel, Paul-Jeroen Verkade, Wendy Werkman, Cees Hertogh, Anneke Francke
Over de auteurs

Drs. Judith Huis in het Veld verricht promotieonderzoek bij Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam.

Dr. Renate Verkaik is senior onderzoeker ouderenzorg bij NIVEL, Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, Utrecht.

Prof. dr. Berno van Meijel is lector/bijzonder hoogleraar GGZ-verpleegkunde aan de Hogeschool Inholland, Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling Psychiatrie, Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam, en de Parnassia Groep te Den Haag.

Drs. Paul-Jeroen Verkade is werkzaam als regiomanager van het ambulante team Geriant NKN in Heerhugowaard.

Drs. Wendy Werkman was ten tijde van het onderzoek werkzaam als medewerker Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing bij Alzheimer Nederland.

Prof. dr. Cees M.P.M. Hertogh is hoogleraar Ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen en werkt bij Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling Huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde, Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam.

Prof. dr. Anneke L. Francke is programmaleider bij het NIVEL en bijzonder hoogleraar Verpleging en verzorging in de laatste levensfase bij Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam.

Correspondentieadres: j.huisinhetveld@vumc.nl

Printdatum
17 december 2018
E-pubdatum
20 december 2018
ISSN print
0920-3273
ISSN online
2468-2225