Verpleegkunde Nummer 3 , pp. 12-19
sep 2016, jaargang 31
Verpleegkunde Nr. 3 , pp. 12-19
sep 2016, jr. 31
Onderzoeksartikel

Spreken over dementie. Mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse achtergrond over bespreekbaarheid van en verklaringen bij dementie

ACHTERGROND 
De prevalentie van dementie stijgt onder Turkse, Marokkaanse en Surinaams-Creoolse immigranten. Omdat mantelzorg zeer belangrijk is in deze allochtone groepen, is het relevant om te zien welke verklaring mantelzorgers hebben voor dementie en of ze openlijk over dementie kunnen spreken binnen de gemeenschap en de familie.

METHODE 
41 kwalitatieve interviews en 6 focusgroepinterviews met vrouwelijke Turkse, Marokkaanse en Surinaams-Creoolse mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie.

RESULTATEN
Mantelzorgers van Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse herkomst zien dementie vaak als een natuurlijk gevolg van het ouder worden, als een spirituele ervaring, en/of als een samenspel tussen levensgebeurtenissen, persoonlijkheidskenmerken en psychosociale factoren. Dementie is veelal bespreekbaar binnen de naaste familie. Bespreekbaarheid ligt echter moeilijker binnen de bredere gemeenschappen, vooral bij de Turkse en Marokkaanse mantelzorgers, onder meer vanwege schaamte.

CONCLUSIE 
De dominante verklaringen over dementie die werden geuit door de geïnterviewde mantelzorgers zijn in lijn met de verklaringsmodellen die Downs et al. omschrijven als ‘dementie als een normaal verouderingsproces’ en ‘dementie als een spirituele ervaring’. De mantelzorgers kunnen vaak open spreken over dementie in de naaste familie, maar in de bredere Turkse en Marokkaanse gemeenschappen is dit veel minder het geval. Bij mensen met een Surinaams-Creoolse achtergrond ligt spreken over dementie ook in de bredere gemeenschap minder gevoelig.

Literatuur

  1. Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of dementia. 2012; ADI, London.
  2. Demirovic J, Prineas R, Loewenstein D, et al. Prevalence of dementia in three ethnic groups: the South Florida program on aging and health. Ann Epidemiol 2003;13:472-8.
  3. Fitzpatrick AL, Kuller LH, Ives DG, et al. Incidence and prevalence of dementia in the Cardiovascular Health Study. J Am Geriatr Soc 2004;52:195-204.
  4. Alzheimer Nederland. Factsheet: Cijfers en feiten over dementie en allochtonen. 2013; Alzheimer Nederland, Amersfoort.
  5. Van Wezel N, Francke AL, Kayan-Acun E, et al. Family care for immigrants with dementia: The perspectives of female family carers living in the Netherlands. Dementia 2016;15:69-84.
  6. De Graaff FM, Francke AL, van den Muijsenbergh ME, et al. Palliative care: a contradiction in terms? A qualitative study of cancer patients with a Turkish or Moroccan background, their relatives and care providers. BMC Palliat Care 2010;9:19.
  7. Denktas S. Health and healthcare use of elderly immigrants in the Netherlands. A comparative study. 2011; PhD Thesis, Erasmus University Rotterdam. 
  8. Cohen L. No aging in India: the uses of gerontology. Cult Med Psychiatry 1992;16:123-61.
  9. Downs M, Clare L, Mackenzie J. Understandings of dementia: explanatory models and their implications for the person with dementia and therapeutic effort. In: Dementia: mind, meaning and the person. Hughes JC, Louw SJ, Sabat SR (eds). 2006; Oxford University Press. 
  10. Kleinman A, Eisenberg L, Good B. Culture, illness and care: Clinical lessons from anthropologic and crosscultural research. Ann Intern Med 1978;88:251-8.
  11. Botsford J, Clarke CL, Gibb CE. Research and dementia, caring and ethnicity: a review of the literature. J Res Nurs 2011;16:437-49.
  12. Sun F, Ong R, Burnette D. The infl uence of Ethnicity and Culture on Dementia Caregiving: A Review of Empirical Studies on Chinese Americans. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2012;27:13-22.
  13. Crossley ML. Rethinking Health Psychology. 2000; Buckingham: Open University Press.
  14. Engel GL. The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 1997;196:129-36.
  15. Byetheway B. Ageism. 1994; Buckingham: Open University Press.
  16. Zhan L. Caring for family members with Alzheimer’s disease: perspectives from Chinese American Caregivers. J Gerontol Nurs 2004;8:19-29. 
  17. Hinton L, Franz C, Yeo G, et al. Conceptions of dementia in a multiethnic sample of family caregivers. J Am Geriatr Soc 2005;53:1405-10.
  18. Hussain A. Islamic beliefs and mental health. Mental Health Nursing 2001;21:2 en 6-9.
  19. Ayalon L, Arean P. Knowledge of Alzheimer’s disease in four ethnic groups of older adults. Int J Geriatr Psychiatry 2004;19:51-7
  20. Roberts JS, Connell CM, Cisewski D, et al. Differences between African Americans and whites in their perceptions of Alzheimers disease. Alzheimer Dis Association Disord 2003;17:19-26.
  21. Kitwood T. The dialectics of dementia: With particular reference to Alzheimer’s disease. Ageing Soc 1990;10:177-96.
  22. Gary FA. Stigma: Barrier to mental health care among ethnic minorities. Issues Ment Health Nurs 2005;26:97999.
  23. Wolff G, Pathare S, Craig T, et al. Community attitudes to mental illness. Br J Psychiatry 1996;68:183-190.
  24. Papadopoulos C, Leavey G, Vincent C. Factors infl uencing stigma: A comparison of Greek-Cypriot and English attitudes towards mental illness in north London. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2002;37:430-4.
  25. Rijkers C. Dementia among elderly Moroccan immigrants in the Netherlands. 2010; Master Thesis Social & Cultural Anthropology. Department of Social Sciences VU University Amsterdam.
  26. De Vries I. Bunamak: Oud of ziek? Dementie en zorg bij oudere Turkse migranten in Amsterdam. Medische Antropologie 2009;1:117-30.
  27. Caelli K, Ray L, Mill J. ‘Clear as mud’: toward greater clarity in generic qualitative research. Int J Qual Methods 2003;2:1-24.
  28. Uiters E, van Dijk L, Devillé W, et al. Ethnic minorities and prescription medication: concordance between self-reports and medical records. BMC Health Serv Res 2006;6:115.
  29. De Graaff FM, Mistiaen P, Devillé WL, et al. Perspectives on care and communication involving incurably ill Turkish and Moroccan patients, relatives and professionals: a systematic literature review. BMC Palliat Care 2012;11:17. 
  30. Denktas S, Koopmans G, Birnie E, et al. Ethnic background and differences in health care use: a national cross-sectional study of native Dutch and immigrant elderly in the Netherlands. Int J Equity Health 2009;8:3543.
  31. Blom M, Willemsen MN. Het Alzheimer Theehuis voor Turkse en Marokkaanse mensen met dementia. Denkbeeld 2011;3:29.
  32. Willemsen MN, van Wezel N. Dementie bij oudere migranten. Denkbeeld 2011;5:2-5.
Onderzoeksartikel

Spreken over dementie. Mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse achtergrond over bespreekbaarheid van en verklaringen bij dementie

ACHTERGROND 
De prevalentie van dementie stijgt onder Turkse, Marokkaanse en Surinaams-Creoolse immigranten. Omdat mantelzorg zeer belangrijk is in deze allochtone groepen, is het relevant om te zien welke verklaring mantelzorgers hebben voor dementie en of ze openlijk over dementie kunnen spreken binnen de gemeenschap en de familie.

METHODE 
41 kwalitatieve interviews en 6 focusgroepinterviews met vrouwelijke Turkse, Marokkaanse en Surinaams-Creoolse mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie.

RESULTATEN
Mantelzorgers van Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Creoolse herkomst zien dementie vaak als een natuurlijk gevolg van het ouder worden, als een spirituele ervaring, en/of als een samenspel tussen levensgebeurtenissen, persoonlijkheidskenmerken en psychosociale factoren. Dementie is veelal bespreekbaar binnen de naaste familie. Bespreekbaarheid ligt echter moeilijker binnen de bredere gemeenschappen, vooral bij de Turkse en Marokkaanse mantelzorgers, onder meer vanwege schaamte.

CONCLUSIE 
De dominante verklaringen over dementie die werden geuit door de geïnterviewde mantelzorgers zijn in lijn met de verklaringsmodellen die Downs et al. omschrijven als ‘dementie als een normaal verouderingsproces’ en ‘dementie als een spirituele ervaring’. De mantelzorgers kunnen vaak open spreken over dementie in de naaste familie, maar in de bredere Turkse en Marokkaanse gemeenschappen is dit veel minder het geval. Bij mensen met een Surinaams-Creoolse achtergrond ligt spreken over dementie ook in de bredere gemeenschap minder gevoelig.

Literatuur

  1. Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of dementia. 2012; ADI, London.
  2. Demirovic J, Prineas R, Loewenstein D, et al. Prevalence of dementia in three ethnic groups: the South Florida program on aging and health. Ann Epidemiol 2003;13:472-8.
  3. Fitzpatrick AL, Kuller LH, Ives DG, et al. Incidence and prevalence of dementia in the Cardiovascular Health Study. J Am Geriatr Soc 2004;52:195-204.
  4. Alzheimer Nederland. Factsheet: Cijfers en feiten over dementie en allochtonen. 2013; Alzheimer Nederland, Amersfoort.
  5. Van Wezel N, Francke AL, Kayan-Acun E, et al. Family care for immigrants with dementia: The perspectives of female family carers living in the Netherlands. Dementia 2016;15:69-84.
  6. De Graaff FM, Francke AL, van den Muijsenbergh ME, et al. Palliative care: a contradiction in terms? A qualitative study of cancer patients with a Turkish or Moroccan background, their relatives and care providers. BMC Palliat Care 2010;9:19.
  7. Denktas S. Health and healthcare use of elderly immigrants in the Netherlands. A comparative study. 2011; PhD Thesis, Erasmus University Rotterdam. 
  8. Cohen L. No aging in India: the uses of gerontology. Cult Med Psychiatry 1992;16:123-61.
  9. Downs M, Clare L, Mackenzie J. Understandings of dementia: explanatory models and their implications for the person with dementia and therapeutic effort. In: Dementia: mind, meaning and the person. Hughes JC, Louw SJ, Sabat SR (eds). 2006; Oxford University Press. 
  10. Kleinman A, Eisenberg L, Good B. Culture, illness and care: Clinical lessons from anthropologic and crosscultural research. Ann Intern Med 1978;88:251-8.
  11. Botsford J, Clarke CL, Gibb CE. Research and dementia, caring and ethnicity: a review of the literature. J Res Nurs 2011;16:437-49.
  12. Sun F, Ong R, Burnette D. The infl uence of Ethnicity and Culture on Dementia Caregiving: A Review of Empirical Studies on Chinese Americans. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2012;27:13-22.
  13. Crossley ML. Rethinking Health Psychology. 2000; Buckingham: Open University Press.
  14. Engel GL. The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 1997;196:129-36.
  15. Byetheway B. Ageism. 1994; Buckingham: Open University Press.
  16. Zhan L. Caring for family members with Alzheimer’s disease: perspectives from Chinese American Caregivers. J Gerontol Nurs 2004;8:19-29. 
  17. Hinton L, Franz C, Yeo G, et al. Conceptions of dementia in a multiethnic sample of family caregivers. J Am Geriatr Soc 2005;53:1405-10.
  18. Hussain A. Islamic beliefs and mental health. Mental Health Nursing 2001;21:2 en 6-9.
  19. Ayalon L, Arean P. Knowledge of Alzheimer’s disease in four ethnic groups of older adults. Int J Geriatr Psychiatry 2004;19:51-7
  20. Roberts JS, Connell CM, Cisewski D, et al. Differences between African Americans and whites in their perceptions of Alzheimers disease. Alzheimer Dis Association Disord 2003;17:19-26.
  21. Kitwood T. The dialectics of dementia: With particular reference to Alzheimer’s disease. Ageing Soc 1990;10:177-96.
  22. Gary FA. Stigma: Barrier to mental health care among ethnic minorities. Issues Ment Health Nurs 2005;26:97999.
  23. Wolff G, Pathare S, Craig T, et al. Community attitudes to mental illness. Br J Psychiatry 1996;68:183-190.
  24. Papadopoulos C, Leavey G, Vincent C. Factors infl uencing stigma: A comparison of Greek-Cypriot and English attitudes towards mental illness in north London. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2002;37:430-4.
  25. Rijkers C. Dementia among elderly Moroccan immigrants in the Netherlands. 2010; Master Thesis Social & Cultural Anthropology. Department of Social Sciences VU University Amsterdam.
  26. De Vries I. Bunamak: Oud of ziek? Dementie en zorg bij oudere Turkse migranten in Amsterdam. Medische Antropologie 2009;1:117-30.
  27. Caelli K, Ray L, Mill J. ‘Clear as mud’: toward greater clarity in generic qualitative research. Int J Qual Methods 2003;2:1-24.
  28. Uiters E, van Dijk L, Devillé W, et al. Ethnic minorities and prescription medication: concordance between self-reports and medical records. BMC Health Serv Res 2006;6:115.
  29. De Graaff FM, Mistiaen P, Devillé WL, et al. Perspectives on care and communication involving incurably ill Turkish and Moroccan patients, relatives and professionals: a systematic literature review. BMC Palliat Care 2012;11:17. 
  30. Denktas S, Koopmans G, Birnie E, et al. Ethnic background and differences in health care use: a national cross-sectional study of native Dutch and immigrant elderly in the Netherlands. Int J Equity Health 2009;8:3543.
  31. Blom M, Willemsen MN. Het Alzheimer Theehuis voor Turkse en Marokkaanse mensen met dementia. Denkbeeld 2011;3:29.
  32. Willemsen MN, van Wezel N. Dementie bij oudere migranten. Denkbeeld 2011;5:2-5.
Over dit artikel
Auteurs
Nienke van Wezel, Anneke Francke, Emine Kayan-Acun, Walter Devillé, Nies van Grondelle, Marco Blom
Over de auteurs
  • Drs. Nienke van Wezel is programmaleider ‘Samen Dementievriendelijk’ bij Alzheimer Nederland. 
  • Prof. dr. Anneke L. Francke is programmaleider Verpleging & Verzorging bij NIVEL en bijzonder hoogleraar Verpleging en Verzorging in de Laatste Levensfase bij VUmc/ Emgo+. 
  • Emine Kayan-Acun, MSc, is junior onderzoeker medische psychologie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. 
  • Prof. dr. Walter L.J.M. Devillé is assistent professor of Global Health bij het Juliuscentrum in Utrecht/ UMC Utrecht. 
  • Drs. Nies J. van Grondelle is gepensioneerd en was senior projectleider binnen het programma Ouderen bij Pharos, Expertisecentrum Gezondheidsverschillen.
  • Drs. Marco M. Blom is adjunct-directeur bij Alzheimer Nederland.

Correspondentieadres:
Drs. Nienke van Wezel
Alzheimer Nederland
Postbus 2077
3800 CB Amersfoort, Nederland
E-mailadres: n.wezel@alzheimer-nederland.nl

Printdatum
16 september 2016
E-pubdatum
19 september 2016
ISSN print
0920-3273
ISSN online
2468-2225


Over dit artikel
Auteurs
Nienke van Wezel, Anneke Francke, Emine Kayan-Acun, Walter Devillé, Nies van Grondelle, Marco Blom
Over de auteurs
  • Drs. Nienke van Wezel is programmaleider ‘Samen Dementievriendelijk’ bij Alzheimer Nederland. 
  • Prof. dr. Anneke L. Francke is programmaleider Verpleging & Verzorging bij NIVEL en bijzonder hoogleraar Verpleging en Verzorging in de Laatste Levensfase bij VUmc/ Emgo+. 
  • Emine Kayan-Acun, MSc, is junior onderzoeker medische psychologie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. 
  • Prof. dr. Walter L.J.M. Devillé is assistent professor of Global Health bij het Juliuscentrum in Utrecht/ UMC Utrecht. 
  • Drs. Nies J. van Grondelle is gepensioneerd en was senior projectleider binnen het programma Ouderen bij Pharos, Expertisecentrum Gezondheidsverschillen.
  • Drs. Marco M. Blom is adjunct-directeur bij Alzheimer Nederland.

Correspondentieadres:
Drs. Nienke van Wezel
Alzheimer Nederland
Postbus 2077
3800 CB Amersfoort, Nederland
E-mailadres: n.wezel@alzheimer-nederland.nl

Printdatum
16 september 2016
E-pubdatum
19 september 2016
ISSN print
0920-3273
ISSN online
2468-2225